Para el proyecto, recorre el país conociendo a familias con nenes que padecen Atrofia Medular Espinal.
Recorre el país conociendo a familias con nenes que padecen Atrofia Medular Espinal. Reunirá los testimonios en una producción audiovisual.
En el último año Santiago Maratea fue noticia por encabezar una infinidad de campañas solidarias. El influencer recaudó dinero para ayudar personas con problemas de salud, colaboró con el viaje de unos atletas, construyó un refugio de animales rescatados, entre otras cosas. Sin embargo va por más: ahora lleva adelante un documental para concientizar sobre la enfermedad Atrofia Medular Espinal (AME) de tipo I en Argentina.
En un viaje exprés, esta mañana llegó a San Juan para conocer a la familia de Liam, un nene que vive en el barrio de las Chimbas y padece AME. En su arribo, revolucionó la provincia y se volvió tendencia en redes sociales donde los usuarios le recomendaron lugares de paseo. Pero con un objetivo claro, a las 17 se marchó de lugar para continuar con su itinerario. Según había dicho anteriormente, lo esperan Rosario, Santa Fe y Chaco.
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Aún no se sabe cuándo saldrá a la luz el documental. Según adelantó a través de sus historias de Instagram, a través de la producción pretende dar a conocer los problemas a los que debe enfrentarse cada familia para conseguir Zolgensma, también conocido como el “medicamento más caro del mundo”.
“Todos por Madeleine”: la causa que promueve Santiago Maratea
Actualmente, el influencer se encuentra recaudando fondos para ayudar a Madeleine, una nena de un año y medio que tiene AME tipo I. La pequeña necesita el fármaco estadounidense que cuesta 2.125.000 dólares para mejorar su calidad de vida.
El caso de Emmita, la nena a que Santiago Maratea ayudó en tiempo récord
En abril el influencer se propuso ayudar a la familia de Emmita, una bebé de siete meses que tiene AME y necesitaba el medicamento de dos millones de dólares para mejorar su calidad de vida. La colecta fue todo un éxito y en cuestión de días alcanzó el objetivo.
Qué es la Atrofia Medular Espinal (AME)
AME es una enfermedad genética neuromuscular, caracterizada por la pérdida agresiva y progresiva de la fuerza muscular, lo que causa debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones básicas como gatear, caminar, controlar el cuello, comer y algo tan simple e imprescindible como respirar.
Este trastorno, cuyo tratamiento es uno de los más caros del mundo, afecta a aproximadamente 300 personas en la Argentina y a una de cada 50 en el mundo. “Es una enfermedad que mata. En el 55% de los casos, los bebés mueren antes de cumplir los dos años”, señaló en un comunicado la Asociación Familias AME Argentina e indicó que la droga Spinraza (elaborada por el laboratorio Biogen) “es el primer y único tratamiento”, aunque el año pasado la Argentina autorizó el ingreso de otra droga.